Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2025. Június 27. 07:25, péntek | Belföld
Pride - ORFK: a szervezőké a felelősség
2025. Június 27. 07:23, péntek | Belföld
Átmenetileg enyhül a kánikula a hévégére
Átmenetileg enyhül a kánikula a hétvégére, a hőmérséklet csúcsértéke 30 Celsius-fok körül alakul.
2025. Június 26. 07:21, csütörtök | Belföld
Ma tetőzik a kánikula, este hidegfront érkezik
Csütörtökön tetőzik a kánikula: az Alföld déli régiójában akár 38-39 Celsius-fokot is mutathatnak a hőmérők, majd este hidegfront érkezik záporokkal, zivatarokkal és nagy területen viharossá fokozódik a szél